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Capture vidéo Elise

Bienvenue sur le site internet de l’asbl « Pas à pas avec Elise »



Nous sommes les parents d’Elise dont voici l’histoire.

Elise est née le 20 décembre 2009, jusqu’à ses 1 an, elle évolue plus ou moins comme tous les bébés. Un peu avant ses 13 mois, nous constatons qu’elle fait de drôles de mouvements avec ses yeux et sa nuque, ce sont des crises d’épilepsie !
Divers tests sont alors réalisés à l’hôpital et la cause de ses nombreuses crises est mise en lumière, elle souffre d’une maladie métabolique appelée la Phénylcétonurie.

Cette maladie est normalement dépistée à la naissance lors du test de Guthrie (il s’agit de la piqûre dans le talon que l’on fait au nouveau-né après 72 heures de vie).
Pourtant, à la maternité, Elise à fait ce test. Après recherche, il s’avère que la dame qui l’a analysé a commis une erreur.

Une erreur qui va changer le cours de sa vie et de la nôtre.

En effet, la maladie n’ayant pas été diagnostiquée à la naissance, aucun régime alimentaire n’a été pratiqué. Elise a donc reçu une alimentation identique à celle des autres bébés.
La phénylcétonurie est une maladie du métabolisme, quand on souffre de cette maladie, un régime alimentaire strict doit être observé, on retire toutes les protéines de l’alimentation et le patient achète ses aliments en pharmacie, aliments qui sont synthétisés.
Ayant mangé des aliments riches en protéines, ces dernières ont intoxiqué une grande partie de son cerveau et provoqué les crises d’épilepsie.

S’en suivent toute une série de conséquences, Elise a fait jusqu’à 50 crises d’épilepsie par jour, et après plus de 9 mois, elle a refusé de s’alimenter, elle a alors été opérée pour la pose d’une gastrostomie en décembre 2011. A l’heure actuelle, elle refuse toujours de se nourrir par la bouche.
Etant donné que son épilepsie n’est pas opérable, du fait de ses trop nombreuses micro-lésions sur l’ensemble du cerveau, notre fille à subit une seconde intervention chirurgicale en décembre 2012, la pose d’un stimulateur du nerf vague, ce qui a permis de stabiliser en partie son état et diminuer le nombre de crises quotidiennes.

Elise présente un retard psychomoteur important, elle ne parle pas, n’est pas propre, n’est pas autonome dans les tâches du quotidien, et elle présente de nombreux troubles du comportement. Elle est actuellement scolarisée en enseignement spécial.

Depuis la mise en évidence de l’erreur, en janvier 2011, Elise a énormément travaillé.
Tout d’abord, avec son kiné bobath Jean-Marc, ensuite avec sa psychomotricienne aucouturier Floriane, sa logopède Sybille, elle va également à la piscine tous les 15 jours, et depuis février 2014, notre fille rencontre à raison de 12h par semaine une psychologue ABA Marie-Morgane. L’ABA (Vidéo) lui permet d’évoluer considérablement. Sur quelques mois de thérapie, ses troubles du comportement ont fortement diminué (moins de cris), elle comprend beaucoup plus de chose, les ordres simples, répond à certaines consignes, elle essaye de communiquer et entrer en relation avec les personnes qui l’entourent et elle signe également quelques mots. Nous constatons qu’Elise se sent mieux dans sa peau, elle sourit beaucoup plus et nous montre sa joie de vivre, elle devient une petite fille heureuse et épanouie.

Malheureusement, cette méthode n’est pas reconnue en Belgique et donc, non prise en charge, elle présente un coût relativement important (environ 1800€ par mois pour 12h de prise en charge par semaine). En tant que parents, nous souhaitons lui donner toute ses chances afin qu’elle soit le plus autonome possible à l’âge adulte. C’est donc pour financer en partie cette prise en charge que nous avons créé l’ASBL.

Depuis la mise en évidence de l'erreur médicale, en janvier 2011, une procédure judiciaire est en cours, nous sommes représentés par un avocat Bruxellois spécialisé dans ce genre de matière. La justice ayant un rythme lent, nous n'en sommes qu'au début, en effet, un jugement définitif ne pourra être prononcé avant les 18 voir 21 ans d'Elise.

Merci à vous, lecteur, d’avoir pris le temps de lire une partie de l’histoire de notre fille, si vous souhaitez plus de renseignements, n’hésitez pas à nous envoyer un mail grâce au formulaire de contact présent sur le site. Si vous souhaitez participer à son évolution, cliquez sur l’onglet « faire un don » repris ci-dessus.

L’ASBL est reprise sous le numéro d’entreprise suivant : 505.609.035 et le siège administratif se situe à l’adresse suivante : Rue Belle Vue, 12B, 5360 Natoye.



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