Rebelote !
5 octobre 2026
15 jours plus tard, nouveau rendez-vous médical pour Elise. Cette fois, elle avait rendez-vous au Mont-Legia dans le service de génétique, précisément le service des maladies métaboliques rares, qui la suit dans le cadre de sa phénylcétonurie, mais bien plus que ça, au vu du parcours cabossé qu’Elise et nous avons dû emprunter suite à la mise en évidence de l’erreur médicale, en lien, justement, avec sa maladie métabolique qu’est la phénylcétonurie !
Ce service, nous le rencontrons plus ou moins tous les 3 à 4 mois, plus si nécessaire, depuis les 13 mois d’Elise.
Nous y sommes un peu comme à la maison, d’ailleurs ce midi, après le rendez-vous, Elise a pu manger dans leur réfectoire.
Alors, Elise a une belle courbe au niveau de ses taux pcu (nous la piquons plus ou moins une fois/mois, afin de vérifier que ses taux de phenylalanine, présents dans son sang, sont compris entre 2 et 10) actuellement elle se situe à 6, ce qui est parfait et lui permet de poursuivre une belle évolution sans les encombre du trop plein de phé dans le sang.
Elle a également, et enfin, prit 3 kilos et 1 petit cm, elle mesure 1m60, preuve que ses apports journaliers sont suffisants et harmonieux!
On ne peut que s’en réjouir, au vu de ce combat que nous avons mené, et menons encore, afin qu’elle s’alimente de manière orale !
De belles perspectives pour la suite !
Elise fait donc l’école buissonnière cette après-midi, elle profite de ce beau soleil dans le jardin!
À bientôt.
