Bonjour à toutes et tous,
Nous voilà arrivé au 1er septembre, jour de la rentrée scolaire pour Élise et beaucoup de ses petits copains ! Jour du bilan également sur l’année qui vient de s’écouler et sur les prochains objectifs que nous nous fixons pour l’année à venir …
Aujourd’hui, Élise a fait sa troisième rentrée au Caillou, enseignement spécialisé, où elle bénéficie d’un encadrement spécifique reprenant kiné, logopède, psychomotricité, activités adaptées.
Aujourd'hui, Élise aurait du entrer en première primaire, ce ne fut pas le cas, elle va poursuivre cette année en classe de maternelle. En enseignement spécialisé, on ne parle pas le même langage qu’en enseignement ordinaire, on ne parle pas de première, deuxième ou troisième …
On ne le fait pas, mais pour nous, ses parents, ça nous aide de penser encore un peu de la sorte. Donc Élise fait sa rentrée en maternelle et on se plait à penser en dernière année de maternelle ! Le projet pour l’an prochain est qu’elle puisse accéder à la classe supérieure, qui pourrait ressembler à une classe primaire, mais pour cela plusieurs objectifs doivent être atteints.
Depuis décembre, moment de la création de l’Asbl « Pas à pas avec Élise », nous avons pu continuer et renforcer, grâce à vous et votre générosité, la prise en charge ABA d’Élise. Actuellement, elle pratique 10h d’ABA par semaine avec sa psychologue Marie-Morgane Hieulle. Dès cette rentrée, une nouvelle thérapeute, Emilie Dekoster, va démarrer un suivi avec Élise à raison de 2h par semaine, il s’agit d’une psychologue dont le rôle sera de mettre en œuvre les programmes ABA réalisés par la thérapeute ABA. Élise aura donc 12h d’ABA par semaine, à cela s’ajoute évidemment le travail quotidien.
Avant de faire le point sur l’évolution d’Élise durant cette année et de vous parler des prochains objectifs, nous souhaitons faire passer quelques petits messages ...
En effet, de nouvelles prises en charge voient le jour mais d’autres se sont clôturées.
Début janvier, nous avons dû dire au revoir à Madame Nathalie, professeur particulier de piscine d’Élise, elle s’y rendait tous les 15 jours depuis ses 6 mois ! Une merveilleuse relation s’était créée entre Madame Nathalie et Élise, tout cela dans l’eau, élément qui a toujours su apaiser Élise et c’est d’ailleurs toujours le cas ! Madame Nathalie, vous resterez gravée dans nos cœurs, et nous en sommes certains, dans celui d’Élise également ! Bonne route vers votre nouvel horizon professionnel !
En juin, nous avons également clôturé la prise en charge logopédique qu’Élise avait depuis l’âge de ses 2 ans et demi. Madame Sybille Lupcin, nous vous remercions pour votre implication et votre dynamisme auprès d’Élise ainsi que toutes vos recherches de pistes, de solutions. Bonne route à vous également à l’école.
En ce début d’année scolaire, nous tenons à remercier particulièrement Caro, Caroline Couclet, une dame qui depuis une année vient tous les samedis durant 1h30, travailler bénévolement avec Élise. Caro, nous l’avons rencontrée pour la première fois à la crèche où Élise se rendait. Elle accompagnait Élise (en tant que professionnelle de l’association « Badiane ») tous les jours après-midi et jouait avec elle de manière adaptée, c’est une fille formidable au grand cœur ! Merci pour tout !
Prenons maintenant un peu le temps de parler de l’évolution de notre grande fille.
Durant cette année, Élise a acquis de la patience, elle sait maintenant se concentrer et rester plusieurs minutes occupées à une même activité, elle comprend également de plus en plus les consignes simples du style : « donne-moi la balle – viens près de nous- ramasse tes lunettes- assieds-toi sur cette chaise- on s’en va- fais un bisou - … ».
Elle essaye de communiquer de plus en plus, elle nous interpelle quand elle souhaite quelque chose (en nous tapotant sur le bras, le bas du dos …) nous avons commencer à introduire la méthode PECS (méthode de communication alternative par l’échange de pictogramme), cette méthode reprend plusieurs phases et nous sommes pour le moment en phase trois, qui est la phase de discrimination, c’est ici qu’Élise bloque un peu, c'est-à-dire qu’elle a un peu de mal à associer ce qu’elle voit sur l’image à un objet, elle ne reconnait pas encore les images, cela fait partie du travail en cours de la psychologue ABA. Pour ce faire, plusieurs stratégies de travail sont adoptées et mise en œuvre.
La communication est le grand objectif de cette rentrée, nous allons poursuivre le PECS mais si nous constatons que cela bloque ou ne lui convient pas, une autre méthode de communication lui sera apprise, telle que par exemple, les gestes. Au niveau des vocalises Élise a également beaucoup évolué, nous essayons de lui faire associer des vocalises à ce qu’elle aime (par exemple : pour balançoire « tu dis BA » pour sauter « tu dis O » pour toupie « tu dis I » …)
Le travail d’imitation a été également un élément clé de cette année. Élise imite à la demande, certaines consignes « fais comme moi » en tapant dans les mains, tapant sur la table, mettant deux cubes ensemble. Sa psychomotricité est également plus affinée, Élise sait maintenant faire une tour de pot, elle sait également mettre des pièces dans une tirelire, elle peut entrer certaines formes dans les bons trous …
Nous avons également beaucoup axé cette année à la recherche de solution concernant l’alimentation. Élise ne mange pas du tout, rien ne passe par la bouche, ni même de l’eau. Elle est donc exclusivement alimentée par sa gastrostomie.
Cela a fait l’objet de beaucoup de travail de la part de la logopède d’Élise, il a fallu presque deux ans de travail afin qu’elle accepte qu’on lui pose un aliment sur les lèvres, afin qu’elle ouvre la bouche et croque simplement dans un morceau de pomme.
A l’heure actuelle, elle croque dans les morceaux, garde un peu en bouche et recrache, rien n’est avalé.
Afin d’écarter une cause physique à son refus de s’alimenter, nous avons réalisé un bilan auprès d’une logopède spécialisée en trouble de la déglutition, qui ne nous a pas apporté de grandes réponses, nous avons donc un prochain rendez-vous de prévu avec une ORL spécialisée en trouble de la déglutition chez les enfants porteur de handicap, en espérant que ce docteur nous apporte quelques réponses.
Si Élise ne souffre pas de troubles de la déglutition, ce que nous pensons, il s’agirait donc principalement d’un blocage d’ordre psychologique.
Nous avons pour projet 2016, de travailler également plus en profondeur autour de la question de son aversion alimentaire. Pour cela, nous sommes en relation avec un hôpital aux États-Unis, par le biais de la psychologue d’Élise qui collabore avec une de ses collègues thérapeute ABA, cet hôpital est le Kennedy Krieger Institute. Il est composé de professionnels formés aux troubles alimentaires qui travaillent à la mise en place de programme ABA spécifique qui pourrait convenir à Élise et lui redonner goût à l’alimentation orale, évidemment cela ne se fera pas sur 2 mois mais prendra probablement plusieurs mois voir années. Nous avons pour projet, si le dossier médical d’Élise est accepté aux USA, de nous rendre dans cet hôpital courant 2016.
Enfin, un autre gros « chantier » est en cours, nous avons, depuis fin juillet, débuté un programme propreté. Vaste chantier ! Élise associe désormais le fait qu’on fasse « pipi » sur le pot. Elle a toujours, à l’heure actuelle, quelques accidents par jour. Comme pour tous comportements, il faut tout décortiquer, la première semaine a été très intensive, la psychologue d’Élise a d’ailleurs été présente à la maison quatre journées à temps plein, il s’agissait de faire comprendre à Élise que les urines et les selles sont « sur le pot » et non plus dans la couche. Pour ce faire, plusieurs heures ont été passées dans les wc, nous occupions Élise avec divers renforçateurs, et quand elle urinait sur le pot elle recevait le super renforçateur, son Ipad avec la chanson de Mickey !
Elle a maintenant bien compris cela. Pour le moment, nous essayons de trouver un moyen afin qu’elle puisse demander, elle ne parle pas, elle a commencé avec des « pipipi », ensuite à nous interpeller en criant et nous tapotant sur le bras. Actuellement, c’est peu plus compliqué, elle refait donc un peu plus d’accidents. Nous ne lâchons pas ce point qui est la propreté mais il risque de prendre un certain temps. Une fois qu’elle aura trouvé la manière de nous demander, nous devrons travailler sur son autonomie, donc qu’elle puisse aller seule à la toilette.
Nous, ses parents, avons souhaité mettre un coup de ralentisseur à ce programme qui nous prenait vraiment beaucoup de temps et nous occasionnait beaucoup de stress, nous allons donc mettre un peu plus de temps que dans un programme ABA bien spécifique, mais nous en sommes bien conscient.
Élise continue sa belle évolution, un pas après l’autre, à force de travail, de patience et de persévérance.
Depuis le mois de mars de cette année, Élise se rend durant certains jours de ses congés scolaires dans un centre dit centre de Répit. Il s’agit du centre « Souffle un peu » situé à Dinant. Dans ce centre de répit, Élise participe à diverses activités dans un groupe composé d’enfants présentant un handicap, comme elle, ou des adultes. Les sorties sont très diverses et variées, elle a pu aller à la rencontre de diverses cultures en se rendant au centre croix-rouge à Yvoir (jouer du Djembé), elle est allée à la piscine, est allée dans des centres d’activités récréatives, elle a pu visiter divers parcs animalier.
Grâce à ce service, Élise a également pu participer à deux stages sportifs organisé par Latitude, ces stages ont étés riches en émotions, partages, découvertes, elle y était accompagnée par une éducatrice spécialisée (du centre Souffle un peu) et participait aux activités avec des enfants ne présentant aucun handicap, les échanges ont étés riches. Et nous ont donné chaud au cœur ! Nous avons trouvé dans ce service une sorte de bulle d’oxygène, un espace sécurisant pour Élise, où nous la savons entourée par des professionnels formés, travaillant dans le respect de notre petite fille et du nôtre.
D’un point de vue plus médical, Élise est toujours sous traitement médicamenteux quotidien pour son épilepsie, ses EEG sont bons dans l’ensemble, mis à part un tracé un peu lent, qu’elle gardera probablement à vie, mais plus aucune trace de crise. Depuis la mise en place du stimulateur du nerf vague, nous voyons une belle évolution au niveau de son épilepsie et au niveau de son éveil, nous ne regrettons absolument pas cette intervention ! La neuropédiatre et l’épileptologue d’Élise la rencontre actuellement à raison de deux à trois fois par an chacune. La gastroentérologue reste disponible en cas de soucis avec la gastrostomie et nous rencontrons l’équipe des maladies métaboliques plus ou moins tous les trois mois. Nous sommes en relation avec cette équipe et particulièrement la diététicienne chaque semaine, afin de savoir où en est le taux de phénylalanine d’Élise afin d'adapter son régime alimentaire de manière hebdomadaire.
Nous sommes entourés, depuis le début de notre histoire, par des professionnels très compétents, c’est très rassurant pour nous !
Nous allons clôturer ce premier bilan simplement en vous remerciant de votre soutien, malgré nos longs silences, sachez que nous vous sommes infiniment reconnaissant, c’est aussi grâce à vous qu’Élise poursuit son joli chemin !
Sébastien et Cynthia, ses parents.
