Je prends enfin le temps de faire ici un petit bilan de notre séjour au Pays de Galles, séjour durant lequel Élise a effectué 4jours de thérapie intensive ABA, entièrement financés par l'ASBL "Pas à pas avec Élise".
Le stage à eu lieu a Haverfordwest au centre Skybound Therapy.
La thérapeute certifiée ABA, Marie-Morgane Hieulle,qui travaille avec Élise en Belgique a raison de plus ou moins 12h par semaine nous a accompagné. Sur place, Élise a eu la chance de travailler et être observée par deux thérapeutes BCBA, Emy et Sarah, elle a également rencontré une logopède spécialisée ABA, travaillant les troubles de l'oralité.
Initialement, la thérapie devait débuter le lundi mais Élise a fait une violente crise d'épilepsie durant la nuit du dimanche au lundi, elle à été emmenée en ambulance a l'hôpital et y à passé la journée en observation. Sarah et Emy sont venues nous y rejoindre afin de discuter et définir les objectifs de travail pour les jours suivants.
Le mardi fut donc la première journée de travail pour Élise. L'accent a été mis sur le regard, attirer le regard d'Elise sur les objets qu'elle souhaite, un peu comme si elle pointait du regard. En effet, Elise ne fixe pas de manière naturelle et a très souvent le regard fuyant. Cet objectif atteint nous permettra de travailler l'imitation plus en profondeur mais également , plus tard, l'imitation par le façonnage des mots et des sons. Cet objectif a été la toile de fond des 4 jours de stage, mis en oeuvre de différentes manières, toujours par le jeux et le plaisir.
Autre gros objectif travaillé, l'alimentation. En effet, depuis quelques mois, nous avons réintroduit l'alimentation solide dans le régime d'Élise, qui, pour rappel, est exclusivement nourrie par gastrostomie depuis octobre 2012. Jusqu'au stage, Élise avait accepté de manger certaines quantités certains jours et avec certaines personnes.
Un nouveau programme ABA spécifique alimentation a été mis en place, à l'aide d'un renforçateur puissant (son casque + sa musique). Ce programme est évalué au quotidien afin de l'améliorer en fonction du graphique que la psychologue tient.
Jusqu'à son opération des amygdales de la semaine dernière, nous étions en plein succès a plus de 70 jours de repas, un par jour légumes + pdt + matière grasse, le tout mixé pour un volume total de plus ou moins 250 gr. Les repas seront reprit demain soir afin de recommencer dans des conditions optimales. En effet, afin de faire le point sur son épilepsie, Élise est hospitalisée pour un EEG longue durée. Il valait donc mieux suspendre que de donner demi repas, ce qui enverrait des messages contradictoires a Élise.
Tout cela demande un travail de longue haleine, avant tout pour Élise mais également sa thérapeute, ses enseignants et nous, ses parents. Cela se travail au quotidien.
Ce stage, effectué pour la deuxième année grâce à vos dons permet de recharger nos batteries et d'explorer de nouvelles pistes en vue de maximiser les chances d'autonomie de notre fille.
Nous souhaitons avoir la chance de poursuivre ces stages en 2018, pour ce faire nous organiseront un souper et différentes petites actions au nom de l'ASBL. Bien évidemment, nous vous tiendrons informés.
Merci à tous!
Élise, Lyson, Cynthia et Séba.
