Bonjour, bonsoir,
Je vous donne quelques petites nouvelles de notre Elise à une semaine et un jour de notre grand départ au Pays de Galles, le dimanche 3 juin au matin.
Tout d’abord le point un peu négatif, même très négatif, l’épilepsie d’Elise part un peu dans tous les sens, depuis le mois de mars elle à fait 3 crises grand mal, qui n’ont, heureusement, pas nécessitées d’hospitalisation en urgence, ces dernières cédant au bout de quelques minutes, et elle à sans doute également d’autres formes de crises, que nous appelons crises partielles, ou une seule partie du cerveau entre en activité épileptique, contrairement au crise de type grand mal ou là tout le cerveau est en « orage ». Nous veillons évidemment à cela de près, entourés par les professionnels qui entourent Elise, tout d’abord son stimulateur du nerfs vague à été augmenté au niveau de l’intensité des mA et de la fréquence des impulsions, dans un second temps son traitement médicamenteux à été adapté et enfin son régime alimentaire à subit également quelques modifications et particulièrement une augmentation au niveau des calories, nous avions constaté ces derniers temps une chute dans la courbe de poids d’Elise, il faut dire qu’elle ne reste pas 5 minutes en place et à donc sans doute besoin d’un apport un peu plus riche que la plupart des enfants de son âge. Afin de ne passer à côté d’aucune crise, une caméra à été installée dans sa chambre, ce qui a pour vocation de nous rassurer et nous prévenir en cas de mouvement répétés. Nous veillons au grain et nous continuons à chercher des solutions pour éradiquer ces méchantes crises qui abîment toujours un peu plus son cerveau.
Comme vous l’avez sans doute vu passé sur cette page et facebook, le maillot dédicacé par les joueurs du Standard de Liège est actuellement mit en tombola au profit de notre ASBL avec la collaboration de mon coach sportif Jérôme Roy, vous pouvez visiter sa page en suivant le lien suivant https://www.facebook.com/everfittraining/
suite à cet article, il a été contacté par les journalistes de Matélé afin de réaliser une interview sur les raisons d’êtres de l’ASBL d’Elise, l’interview a eu lieu ce matin, vous pourrez suivre l’émission "l'invité" le 5 juin. Cette émission et le passage de Jérôme au nom de l’ASBL est une belle vitrine pour l’ASBL et une chance pour nous d’être un peu plus connu et peut-être soutenu dans la réalisation de nos futurs projets ! Merci encore Jérôme pour l’intérêt que tu porte à notre histoire !
Suite à l’annonce que nous avions réalisée sur facebook, dans la recherche d’une personne afin de l’accompagner en stage durant les vacances scolaires, nous avons eu la chance de trouver une éducatrice spécialisée qui pourra l’accompagner durant ses stages en été, Aurélie est éducatrice spécialisée, travaille actuellement en IMS avec des personnes souffrant d’handicaps divers, grâce à son implication et son investissement, Elise aura le bonheur de pouvoir aller en stage dans un groupe d’enfants neurotypiques durant une semaine, ou sa petite sœur l’accompagnera également ! Un pas après l’autre dans la reconnaissance de la différence au sein de notre société dite inclusive … Nous constatons qu’elle n’en a que le nom, si de notre côté nous ne tapons pas un peu du clou !
Comme dit plus haut, dans une grosse semaine, nous embarquons, Elise, sa thérapeute ABA et moi pour une semaine riche en couleur et en émotion, direction le Pays de Galle pour la poursuite des progrès, différents points seront travaillés : - l’apprentissage de l’autonomie, encore et encore mais également apprendre à manger des morceaux et varier l’alimentation, l’apprentissage de la propreté ou du moins, les prémisses de celle-ci, le regard, toujours, la communication par l'échange de pictogramme, débutée ici en Belgique depuis quelques semaines, et sans doute bien d’autres points encore ! Ce stage est une véritable bulle d’oxygène pour nous tous !
Je vous laisse en vous postant la photo de classe de notre grande Elise, avec la plus grande objectivité, elle est magnifique notre grande fille, une beauté pure !
Merci à tous !
A bientôt autours des prochaines aventures de notre Elise et de tous les pas quelles effectueras encore, sans conteste, avec succès !
