Bonsoir,
Un petit partage, un bout de notre vie, notre quotidien, celui d'Elise, de sa petite sœur également!
Cette semaine, au programme : Détente et relaxation! Elise, Lyson et moi sommes partie depuis lundi pour quelques jours à Center parc, depuis trois ans nous avons le même rituel et la même destination de vacance! Endroit paisible, maisonnette équipée comme à la maison, chambre individuelle pour Elise, endroit calme ou il est possible de reproduire une bonne partie des rituels installés à la maison et surtout piscine à gogo, vous n'êtes pas sans le savoir, Elise adore l'eau, c'est son élément!
Nous sommes donc arrivées lundi dans notre petit paradis, plage, pisicne, temps de la partie! Tout présageait un superbe séjour!
Bien entendu, tout n'a pas été comme je le pensais et comme je l'entendais, mardi, j'ai retrouvé Elise en crise d'épilepsie dans son lit, pas une crise habituelle, non, une nettement plus angoissante! Elise, yeux grands ouverts, révulsés, en semi-sommeil (l'état ou on se demande s'ils dorment, s'ils sont éveillés ou en train de mourir) je l'ai donc attrapé, en me disant mais enfin qu'est ce qui se passe et la, stupeur, Elise raide comme un morceau de bois, de la tête aux pieds, une planche! Je suis descendue à l'étage du bas, attraper le Bucolam (le benzodiazépine qui remplace le valium en cas de crise, car elle est maintenant résistante au valium) et en remontant, j'ai constaté qu'Elise était revenue à elle. Elle bayait et m'a frappé (ce qui est bon signe).
Me voilà donc en France, dans un endroit que je ne connais pas avec une forme de crise que je ne connais pas, heureusement, j'ai de superbes amies mamans d'enfants épi, on se connait depuis plus de 9 ans, auprès desquelles j'ai pu aller me rassurer, ou pas, mais au moins avec lesquelles j'ai pu échanger de longues heures et avoir quelques réponses ainsi que les gestes à poser en cas de pareilles crises.
Le lendemain, j'ai eu un contact avec la neuro pédiatre d'Elise également qui m'a informé sur le protocole à suivre en cas de pareille crise, elle m'a confirmé qu'il s'agissait bien de crises d'épilepsie généralisées de type tonique et non pas tonico clonique (avec mouvements) qu'on à l'habitude de voir chez Elise. En me disant bien de l'a contacter en cas de nécessite, bien entendu!
Ces crises génèrent énormément d'angoisses, car elles sont invisibles si on a pas le nez dessus, ici, j'allais juste vérifier si Elise dormait bien, même la caméra habituellement placée dans sa chambre pour la nuit n'aurait rien détectée. C'est angoissant, car que faire? Dormir avec elle? Ne plus dormir? L'angoisse est donc à son comble. Comme a mon habitude, je ne laisse pas place aux lamentations et donc je réagis, grâce à l'aide de mon super groupe de mamans, j'ai pu mettre le doigts sur un dispositif qui permettrait de détecter pareilles crises mais également les crises grands mal, il s'agit d'un dispositif à placer sous le matelas, qui émet un signal sonore en cas de détections de mouvements saccadés et anormaux et en cas de diminution ou augmentation du rythme cardiaque (ce qui est le cas en cas de crise tonique, comme celle de mardi soir) Ca à donc pour vocation de nous rassurer. Nous nous renseignons sur l'efficacité du produit et voyons avec la neuro et l'épi ce qu'elles en pensent car cela coûte plus de 650 euros et il en faut deux étant donné que son papa et moi sommes séparés. L'argent n'est pas un soucis, là n'est pas le but de mon message dans le présent cas. Mais c'est purement informatif.
Mercredi, donc hier, Elise à été très fatiguée, nous avons restreind les activités, ce qui à privé sa sœur de divers plaisirs, et aujourd'hui nous avons tenté le pédalo, elle à adoré. Nous reprenons la route du retour demain dans la journée.
Tout cela pour dire, que rien n'est jamais simple dans nos vies, que nos vies ne seront jamais sereines, que nous ne serons plus jamais apaisés, mis à part si on nous dit que notre fille est tirée d'affaire, car sans vouloir dramatiser, pour ceux qui ne le sauraient pas, mais une crise non détectée peut déboucher sur un coma épileptique et la mort. Elle est bien là notre réalité.
Samedi dernier, Elise à participé à un petit cour de gym organisé au sein du hall omnisport de Jemelle, il s'agit d'un groupe ouvert aux enfants à besoins spécifiques, elle y fera sa grande rentrée à raison d'une fois par semaine dés le mois de septembre. Et bien, je dépose Elise, je quitte ensuite le hall avec sa petite sœur afin d'aller lui acheter une corde (c'est la folie des cordes, le jeux à doigts) arrivées dans le magasin 300 m plus loin, mon téléphone sonne, Elise était entrain de faire une crise grand mal , j'ai donc dit à Lyson que nous devions quitter le magasin sans sa corde car sa sœur faisait une crise, elle à de suite comprit du haut de ses presque 5 ans et à couru plus vite que moi en me disant de me dépêcher car sa sœur n'allait pas se réveiller (elle est là aussi la réalité de la fratrie d'une enfant porteur de handicap) Elise était endormie quand nous sommes arrivées et à dormi une grande partie de la journée.
Suite au rendez-vous de jeudi chez l'épileptologue d'Elise, nous avons eu comme information que son stimulateur n'était plus que à 20% de batterie, Elise devra donc subir une nouvelle intervention dans le courant de cette fin d'année. Oui, me direz-vous, simplement pour changer la pile de son stimulateur, mais une fois de plus sous anesthésie générale. Nous en saurons plus dans le courant du mois d'octobre ou un nouveau rendez-vous est fixé. Ou bien avant cela peut-être car j'interpelle l'épileptologue suite à ces nouvelles crises.
Dans trois semaines Elise s'en va vers le Pays de Galles avec son papa! Nous y retournons au mois d'Aout elle et moi! Le but étant d'acquérir la propreté comme vous le savez! Mais est-ce que nous y arriverons si son épilepsie est si active et présente? Nous ne baissons pas les bras, mais la réalité elle est là!
Les personnes qui me connaissent savent que je ne cherche pas les lamentations ni les plaintes, loins de la, mon message à pour vocation de vous informer de notre réalité, sans pour autant toujours y mettre les formes nécessaires et joyeuses!
Je suis fatiguée, je suis angoissée et j'en ai ma claque de cette épilepsie de merde! Je suis en colère aussi, on marche sur la lune et on est pas fichu de stabiliser toutes les formes d'épilepsie !
Lundi, la semaine de boulot reprend après ces torrents d'émotions! Pas de repos pour les guerriers!
Partage du soir, bonsoir 
;)
La prochaine fois, ça sera plus joyeux ;)
