2 avril : Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. En soutien à Elise, ses petits copains mais également les parents et les intervenants psycho éducatifs qui gravitent autours de l'autisme, portez du bleu 
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Elise souffre de troubles de type autistique, suite aux nombreuses crises d'épilepsie subie depuis ses 13 mois. En effet, et comme vous le savez, si vous nous suivez depuis un petit temps, pour certains, la phénylcétonurie n'ayant pas été diagnostiquée à la naissance (suite à une erreur de laboratoire) les protéines ont intoxiqués le cerveau d'Elise, occasionnant des micro lésions à l'ensemble du cerveau et des neurones de notre fille. Ces lésions ont provoqués un dysfonctionnement du cerveau et ont entraînés de nombreuses crises d'épilepsie, épilepsie partiellement maîtrisée à l'heure actuelle, grâce à un stimulateur du nerfs vague et un traitement médicamenteux.
Ces très nombreuses crises d'épilepsie ont provoqués chez Elise un repli sur elle, en effet, Elise vit en quelque sorte dans son monde et à développé des moyens de défenses afin de survivre à toutes ces attaques provoquées dans son cerveau, c'est ce qu'on appelle les troubles de type autistique. Elise ne communique pas comme tout le monde, elle ne parle pas, rien n'est inné chez elle, nous avons du lui apprendre tout ce qu'elle sait et fait à l'heure actuelle, et nous continuerons à le faire.
Pour rappel, Elise, selon les dires des médecins, ne devait pas marcher, ne comprendrait rien et tout était incertain... Elise, en 2020, marche, court et escalade, elle comprend tout ce qui est communication simple et de base (ne commençons pas à lui détailler la forme des nuages...) elle s'habille et de déshabille seule, elle joue de plus en plus en autonomie, elle mange de mieux en mieux et de plus en plus en quantité, elle peut même se brosser les cheveux, Elise à 10 ans et nous savons que rien n'est impossible pour elle, mais pour cela, il nous faut beaucoup travailler, elle doit travailler mais nous également! Elise pour cela et pour réussir toutes ces étapes de base dans la vie de tous, suit une thérapie à raison de 15h/semaine;, l'ABA, raison pour laquelle nous avons créée cette ASBL voilà plus de 5 ans! Elise va deux fois par an au Pays de Galles afin de suivre un stage de thérapie intensive.
Elise ne sera jamais enfermée dans ses troubles du comportement car nous mettons tout en oeuvre pour que ça ne se soit pas le cas, peu importe ce que cela peut nous coûter, en argent, temps et énergie.
Il serait normal et indispensable que L'ABA soit une thérapie prise en charge par le système Belge et l'INAMI comme toute forme de thérapie reconnue, nous ne devons plus, dés à présent en démontrer l’efficacité. Mais s'agissant d'une thérapie dite "alternative" nous en sommes réduit à créer des ASBL pour en financer le coût!
Pour que tout cela bouge, pour les générations futures...montrons notre soutien, pour Elise, mais aussi pour ses copains, présents et à venir.
Nous, on continue notre boulot de tous les instants, grâce à vous, ne l'oubliez pas, vous êtes un maillon essentiel dans la poursuite des progrès d'Elise!
Merci
