Bonjour à toutes et à tous,
La semaine qui vient de passer est celle ou nous devions vivre notre deuxième stage de thérapie ABA intensive au Pays de Galles pour 2020 ... Et bien, rien du tout, COVID en a décidé autrement!
En effet, le premier stage du mois de mai avait été annulé suite au contexte sanitaire mais également car Elise était hospitalisée pour tous les problèmes et complications de santé dont nous vous avons parlés.
Malgré tout, nous ne nous sommes pas laissés démonter et grâce aux supers pro qui entourent notre fille, nous avons pu, cette semaine vivre 8h de visioconférence avec la superviseuse BCBA du Pays de Galles.
Audrey, la super thérapeute belge de Elise à appliqué ces supers oreillettes, un joli collier auquel était accroché son top smartphone et à balader Sarah autours de son cou, afin d'avoir une vision et un direct avec Elise, durant 8h répartie sur trois jours!
Sarah à eu de supers retour positifs quant à l'évolution d'Elise depuis le dernier stage qui avait eu lieu en août 2019, voici donc quelques progrès de notre grande fille :
Elise utilise de plus en plus sa tablette et le programme proloquo, elle reconnait les objets et peu en demander en faisant défiler plusieurs pages;
La concentration et l'attention d'Elise se sont grandement améliorées;
L'imitation et l'imitation avec objet à discriminer s'est amélioré;
Elise reconnait plusieurs partie de son corps et peut les montrer quand on lui demande;
Elise peu trouver un objet demandé dans une pièce demandé et venir le rendre à l'adulte;
Maintenant, elle mange de la purée avec des pâtes et prend la fourchette seule une fois remplie (il reste pas mal de comportements défis, mais nous allons y travailler au fur et à mesure) elle accepte de plus en plus des aliments différents;
Elise a apprit de nouveaux verbes;
...
Suite aux observation de ces supervisions en visioconférence, différents objectifs ont été mit en place, dont l'alimentation, la propreté, le langage, la compréhension.
Comme toujours après un retour du Pays de Galles nous voilà reboostés pour le travail et motivés du retour fait sur les progrès, que nous ne voyons pas toujours forcément, étant au quotidien avec Elise.
Le prochain stage sur place devrait avoir lieu en avril 2021, à voir ou nous en serons à ce moment là au niveau sanitaire. Mais nous y croyons fort! Il est également décidé de poursuivre de manière plus régulière des supervisions de ce type.
Pour poursuivre dans les bonnes nouvelles, Elise allait rencontrer son épileptologue à Bruxelles ce début d'après-midi, son stimulateur à été augmenté et avec succès! Elle passe donc de 0.375mA à 0.500mA toutes les 5 minutes, elle montre une petite gêne durant les impulsions mais nettement moins fort que lors des premières augmentations! On croise les doigts pour la suite, prochain rendez-vous le 16 novembre ... Une augmentation de stimulateur signifie une diminution du traitement médicamenteux, nous passons donc à 4mg de Frisium à la place e 6mg à partir de demain, ce qui sera bénéfique pour Elise, principalement au niveau des troubles du comportement!
Sébastien et moi avons le sentiment de doucement sortir de cette période horrible que nous venons de traverser tous les 4, nous pouvons doucement nous poser et regarder par dessus notre épaule, assimiler ce que nous avons vécu, assimiler le fait d'avoir du dire au revoir à notre fille à trois reprises, et surtout profiter de sa présence à notre côté, même si elle est hard par moment! Nous pouvons maintenant à nouveau nous concentrer sur le futur mais avant tout sur le présent! Nous restons malgré tout en hyper vigilance car cette salope*** d'épilepsie est toujours bien présente, mais sera de plus en plus maîtrisé.
Nous sommes plus que jamais motivés à poursuivre la thérapie ABA au quotidien à raison de 15h par semaine, de poursuivre les stages au Pays de Galles à raison de 2 par an pour une durée totale de 10 journées et de mettre en place des supervisions en visioconférence avec la thérapeute BCBA au Pays de Galles depuis la Belgique.
Je profite de ce post pour vous remercier, en effet, nous avons déjà vendu une petite centaine de sachet de truffes! Elles arrivent et seront disponible a partir de la semaine du 2 novembre! Nous vous tiendrons au courant pour le retrait au sein de points relais ou toutes les règles sanitaires seront scrupuleusement respectées.
Je vous recopie le lien, pour le bon de commande, ne tardez pas, ça part vite 😉
Je vous laisse pour ce soir et vous remercie pour votre présence à nos côtés depuis bientôt 6 ans... Et oui, le temps file!
A plus tard!
