Bonsoir à vous, Amis de Pas à pas avec Elise.
Ce soir. Je vous partage quelques nouvelles de notre Elisette !
Ces derniers temps n'ont pas été "jojo" fin d'année à l'hôpital avec EEG 48h mettant en évidence un nombre incalculable de crises d'épilepsie nocturne.
Il a fallut agir rapidement pr diminuer ces crises.
Adaptation de traitement. Introduction d'un nouvel anti épileptique avec sevrage d'un autre... des calculs de savants, des observations, et à ce jour, bien que le nouvel anti épi soit à dose thérapeutique, une présence toujours trop importante de crises nocturnes.
Le sevrage du 4eme anti épileptique va s étaler sur 2 mois encore.
Élise est très vite fatiguable, ses troubles du comportements sont donc assez présents mais nous y travaillons avec l'appui de Sarah sa BCBA au pays de Galles et la collaboration de son école.
Lundi, Élise a subit deux examens à St Luc, IRM et Pet Scan sous anesthésie générale afin de mettre en évidence une éventuelle lésion au niveau d'une partie spécifique de son cerveau, les crises nocturnes étant très localisées niveau respiration et gorge, et en fonction voir si une chirurgie du cerveau sera envisageable, d'autres examens suivront avec une nouvelle hospitalisation en mars, nous faisons au mieux pr faire cesser ou diminuer ces crises, il faut beaucoup de temps.
Nous avons déjà vécu cela de ses 13 mois à 6 ans. Adaptations, sevrages, introductions, examens divers,...
La puberté n'aide pas, les hormones ne font pas bon ménage avec l'épilepsie.
Quoi qu'il en soit, nous nous adaptons au rythme d'Elise en continuant à travailler ses compétences et les acquis. En fonction de sa fatigue et sa capacité de concentration.
Surtout, nous ne perdons pas espoir de venir à bout de cette épilepsie, que ça soit par belle ou par laide, on y arrivera. Élise y arrivera, elle y arrive !
Bonne soirée à toutes et à tous.
