J-50 avant notre stage de thérapie intensive au Pays de Galles.
Comme à chaque fois, nous attendons ce moment avec grande impatience !
Peut être encore plus cette fois!
En effet, comme déjà indiqué dans de précédents postes, l'épilepsie d Elise à refait surface depuis septembre 2022 de façon à nouveau beaucoup plus agressive. Diverses hospitalisations, examens plus ou moins invasifs, adaptation de traitement, augmentation, ajout de nouveaux anti épileptique... tout ces changements ne sont pas sans conséquences sur les apprentissages et le comportement de notre grande Elise.
Elise est extrêmement fatiguée et donc très vite irritable, elle gère très mal la frustration et pour éviter les coups et les colères, quelques fois, nous optons pour le calme en usant de négociation... Elisette à donc reprit le pli de manger uniquement si nous lui proposons un renforcateur ++ en échange (chez papa les chips quasi à chaque cuillère, chez maman les petites croquettes au four) pareil pour la musique au moment des repas...
Pour la marche, une fois sur deux ça déraille à nouveau.
La fatigue d Elise mais aussi notre lassitude à nous a fait que qlq mauvaises habitudes ont prit à nouveau place... la priorité pour nous ayant été la santé d Élise par la stabilisation de son épilepsie, tjs pas stable.
A ce propos, pas plus tard que mardi soir crise d'une durée de 25 minutes! L'ambulance et l'hélicoptère sont venus et nous avons embarquées pr les urgences à Dinant et y passer la nuit sous surveillance (elle va mieux mais très fatiguee)
Ajd, nous avons fait un saut à Walibi, malgré tout, car je refuse que la maladie domine notre vie, Lyson et Cyril étaient de la partie, nous avons vécus une belle journée et avons quitté à 14h30 vu l'état de fatigue d Elise. Je vous assure qu'elle n'a pas de troubles de comportement pour tout. .. le paquet de frites et la mayo sont bien passés (ses taux pcu sont très très bas don qlq petits écart sont permis)
On croise les doigts suite à la xième augmentation de tegretol afin que ça fonctionne et que l'épi lâche un peu notre grande vaillante! Rdv neuro début juillet pour le point!
A bientôt!
